die etwas verändern wollten
FIRES EPILEPSIE ist eine seltene Krankheit, die weltweit zu den schwersten und gefährlichsten Formen der Epilepsie im Kindesalter zählt und mit der sich weltweit nur wenige Spezialisten auskennen.
Wenige Tage nach einem fieberhaften Infekt tritt die Erkrankung plötzlich auf und geht mit epileptischen Anfällen einher. Aufgrund der Schwere der Anfälle ist nahezu immer eine Komatherapie im Zeitraum mehrerer Tage bis Wochen erforderlich.
Die Ursachen von FIRES (Febrile Infection Related Epilepsy Syndrome) sind im Moment noch unerforscht. An den Folgen der Krankheit sterben derzeit 2 von 10 Kindern. Die anderen Kinder erleiden Spätschäden und sind in den meisten Fällen für ihr restliches Leben auf Hilfe angewiesen.
Bundesweit gibt es ca. 80 Kinder im Alter zwischen 3 und 17 Jahren, die an FIRES erkrankt sind. Da die Krankheit bei den meisten Ärzten noch unbekannt ist, könnte die Dunkelziffer jedoch erheblich höher liegen. Bei Erwachsenen ist FIRES unter dem Namen NORSE bekannt.
Das FIRES EPILEPSIE Kinderhilfsnetzwerk wurde 2018 von uns als gemeinnütziger Verein gegründet und pflegte weltweite Kontakte zu anderen Hilfsnetzwerken. Im Rahmen dieses Engagements stellten wir den Betroffenen umfassende Informationen und Hilfsangebote sowie bundesweite Kontakte zu erfahrenen Ansprechpartnern und Kliniken bereit. Kooperationspartner war der Freunde- und Förderverein des UKSH Kiel: uksh.de/gutestun.
Gemeinsam mit der Stiftergemeinschaft der Förde Sparkasse und der AMC Business IT GmbH konnte am 28. Februar 2019 ein Spendenprojekt für ein bundesweit einmaliges FIRES-Studienzentrum am UKSH ins Leben gerufen werden, worauf wir sehr stolz sind.
Darüber hinaus engagierten sich für uns die Feuerwehr-Biker der Flaming Stars Schleswig-Holstein, Flaming Stars Hessen und Flaming Stars Bayern mit mehreren Spendenaktionen, wofür wir uns an dieser Stelle nochmals ganz herzlich bedanken – ohne euch wäre dies alles nicht möglich gewesen!
Warum das Netzwerk gegründet wurde
Die Initiatorin und ehemalige Vorsitzende des Kinderhilfsnetzwerks, Martina Kleinfeldt, verlor ihren Sohn Bernhard an den Folgen von FIRES EPILEPSIE. Martina hatte ihrem Sohn versprochen, dass sie seine Krankheit ans Licht der Öffentlichkeit bringen wird. Und sie versprach ihm, dass seine Krankheit gründlich erforscht werden soll, damit kein Kind mehr den Leidensweg von Bernhard gehen muss.
Bernhard erkrankte im Alter von 3 Jahren und starb am 27. April 2011 nach sieben Jahren Wachkoma. Weitere sieben Jahre später, am 14. April 2018 wurde das FIRES EPILEPSIE Kinderhilfsnetzwerk e.V. in Hofheim im Taunus gegründet. Nachdem das Ziel unseres Vereins – der Aufbau des EPILEPSIE Forschungszentrums im UKSH – bereits nach so kurzer Zeit geglückt war, konnten wir den Verein 2025 bereits wieder liquidieren. Ein Erfolg, der in der Geschichte vermutlich beispiellos ist.
Ansprechpartnerin für betroffene Eltern
Leider verfügen in Deutschland auch heute noch nur wenige Kliniken über umfassende Erfahrungen in der Behandlung von FIRES EPILEPSIE. Wenn Sie den Verdacht haben, dass Ihr Kind an FIRES EPILEPSIE erkrankt ist, sollten Sie sich so schnell wie möglich mit uns in Verbindung setzen. Bitte wenden Sie sich an:
Martina Kleinfeldt, ehemalige Vorsitzende, Initiatorin und Gründerin des FIRES EPILEPSIE Kinderhilfsnetzwerks, arbeitet heute als Rehabilitationsmanagerin im Versicherungsbereich. 2011 verlor sie ihren Sohn Bernhard an die Krankheit und kennt dadurch sämtliche medizinischen, sozialen und mentalen Herausforderungen für die Betroffenen.
Telefon: +49 8026 3871357
Email: m.kleinfeldt@fires-epilepsie.de
Um die Ursachen von FIRES EPILEPSIE zu erforschen und die Diagnostik, Behandlung und Therapie zu optimieren, hatten wir gemeinsam mit dem Freunde- und Förderverein des Universitätsklinikum Schleswig-Holstein UKSH, der Stiftergemeinschaft der Förde Sparkasse und der AMC Business IT GmbH in Kiel ein bundesweites Spendenprojekt für ein FIRES-Studienzentrum am UKSH ins Leben gerufen.
Das Universitätsklinikum Schleswig Holstein (UKSH), Campus Kiel, ist heute eines der weltweit führenden Forschungs- und Behandlungszentren für FIRES. Ansprechpartner ist PD Dr. van Baalen, Oberarzt und komm. Direktor der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin II, der die Erkrankung als Erster wissenschaftlich beschrieben hat und der Krankheit den Namen FIRES gegeben hatte (Febrile Infection Related Epilepsy Syndrome).
Gemeinsam mit dem FIRES EPILEPSIE Kinderhilfsnetzwerk konnte der Informationsaustausch zwischen betroffenen Eltern, Kliniken, Fachärzten, Therapeuten, Pflegekräften und Kostenträgern gestärkt und vereinfacht werden. Darüber hinaus war und ist es bis heute dringend erforderlich, dass für die Behandlung notwendige Leistungen in die Kataloge der gesetzlichen bzw. privaten Kostenträger aufgenommen werden.
28.02.2019: Startschuss für das Spendenprojekt
Jürgen Bienge (FIRES EPILEPSIE Kinderhilfsnetzwerk), Pit Horst (UKSH-Förderverein), Klaus Blöcker (FIRES EPILEPSIE Kinderhilfsnetzwerk), Maurice Harm (FIRES EPILEPSIE-Patient), PD Dr. Andreas van Baalen (UKSH), Martina Harm (Mutter von Maurice), Carsten Zarp (Stiftergemeinschaft Förde Sparkasse) und Andreas Mohnberg (AMC Business IT GmbH)
„Wenn aus Fieber Feuer wird” – Interview mit PD Dr. Andreas van Baalen im Schleswig-Holsteinischen Ärzteblatt vom 22.04.2019
Das vom UKSH geplante FIRES-Studienzentrum soll es ermöglichen, Ärzte mit Hilfe eines Patientenregisters bundesweit miteinander zu verbinden um Informationen über FIRES zu sammeln. Ein solches Patientenregister gibt es bereits in Form des Krebsregisters, wo mehrere Ärzte an einer Studie teilnehmen. Bei Leukämie im Kindesalter konnte die Genesungsrate auf diese Weise von 30 auf 80 Prozent gesteigert werden. Vielleicht funktioniert es ja auch bei FIRES EPILEPSIE?
PD Dr. Andreas van Baalen erklärt im Gespräch mit Stephan Göhrmann, wie er das FIRES-Studienzentrum im UKSH realisieren möchte. Die Veröffentlichung erfolgt mit freundlicher Genehmigung des Ärzteblatts [Foto: di].
Link zum Interview auf der Website der Ärztekammer Schleswig-Holstein
Das Interview zum Download als PDF-Datei
61.565 Euro: Erstes Etappen-Spendenziel für bundesweit erstes FIRES-Studienzentrum erreicht!
Gemeinsam mit dem UKSH Freunde- und Förderverein sowie Partnern und Förderern konnten wir das erste Etappen-Spendenziel von 50.000 Euro bereits nach eineinhalb Jahren um mehr als 11.000 Euro übertreffen. Unser Dank gilt insbesondere Sternstunden e.V., die uns für das Projekt einen Spendenbetrag von 36.000 Euro zur Verfügung gestellt hatten.
Martina Kleinfeldt
Rehabilitationsmanagerin
Blumenstr. 4
83734 Hausham
Klaus Blöcker
Mitglied Flaming Stars SH
Rüsch 2
24610 Gönnebek
