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FIRES EPILEPSIE Kinderhilfsnetzwerk e.V.

Gegründet am 14. April 2018

Das FIRES EPILEPSIE Kinderhilfsnetzwerk e.V. geht erfolgreich an den Start!

Am 14. April 2018 fand in Hofheim am Taunus die Gründungsversammlung statt.

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Jürgen Bienge (links), Stefanie Schuchman (mitte), Klaus Blöcker (rechts)

Was ist das FIRES EPILEPSIE Kinderhilfsnetzwerk e.V.?

Das FIRES EPILEPSIE Kinderhilfsnetzwerk e.V. möchte Eltern von FIRES Kindern umfassende Informationen und Hilfsangebote sowie bundesweite Kontakte zu erfahrenen Ansprechpartnern und Kliniken bereitstellen. Das FIRES EPILEPSIE Kinderhilfsnetzwerk e.V. ist länderübergreifend aufgestellt und pflegt weltweite Kontakte zu vielen anderen Hilfsnetzwerken.

Was ist FIRES EPILEPSIE?

Bei FIRES EPILEPSIE handelt es sich um eine extrem seltene und meist sehr schwierig verlaufende Krankheit, die eine der schwersten Formen der Epilepsie im Kindesalter darstellt.

FIRES ist die Abkürzung für Febrile Infection Responsive Epilepsy Syndrome.

Unser Hilfsangebot für betroffene Eltern

Leider verfügen in Deutschland nur wenige Kliniken über umfassende Erfahrungen in der erfolgreichen Behandlung von FIRES EPILEPSIE. Wenn Sie den Verdacht haben, dass Ihr Kind an FIRES erkrankt ist, sollten Sie sich so schnell wie möglich mit uns in Verbindung setzen. Die Kontaktdaten finden Sie unten.

Bundesweit Helfer für den Netzwerkaufbau gesucht

Das FIRES EPILEPSIE Kinderhilfsnetzwerk e.V. befindet sich im Moment noch in der Aufbauphase. Wenn Sie Interesse an einer Mitgliedschaft haben und aktiv mithelfen möchten – gerne auch mit Ideen, Anregungen und persönlicher Unterstützung bei Aktionen – setzen Sie sich bitte mit uns in Verbindung. Die Kontaktdaten finden Sie unten.

Zur Information: Der Eintrag ins Vereinsregister steht aktuell noch aus
1. Vorsitzende

Martina Kleinfeldt
Rehabilitationsmanagerin
Zertifizierter Coach (univ.)
Zertifizierte Mediatorin (univ.)

Mutter eines FIRES-Kindes:
Bernhard * 03.01.2000 † 27.04.2011

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2. Vorsitzender
Klaus Blöcker

Schatzmeister
Jürgen Bienge

Schriftführerin
Stefanie Schuchmann

Kontakt
Telefon: +49 8026 3871357
Email: kontakt@fires-epilepsie.de

Sitz des Vereins
Blumenstr. 4
83734 Hausham
Kreis Miesbach in Oberbayern

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